12. mai er den internasjonale ME-dagen. ME står for myalgisk encefaIopati og er en alvorlig, kronisk, multisystemisk sykdom som rammer både barn og voksne. For meg er dette den 14. ME-dagen siden jeg ble syk.

I år ønsker ME-foreningen å skape oppmerksomhet rundt dagen med emneknaggen #merennutmattelse Utmattelse er vel det første mange tenker på når de hører ordet ME, men sykdommen er så mye mer omfattende enn det. Og utmattelsen man får når man har ME, er så mye mer enn å bli «litt sliten», slik som alle mennesker blir noen ganger. Utmattelse ved ME kan være total energiløshet. For meg ble kroppen så utmattet til tider at jeg ikke klarte å bevege meg på mange timer. I flere år klarte jeg nesten ikke å holde hodet oppe uten støtte. Å bære en tekopp var umulig. Til og med hjernen blir utmattet.

Kardinalsymptomet ved ME er PEM, som gjerne oversettes til norsk med aktivitetsutløst symptomforverring. Vi kan få PEM av fysisk aktivitet, men også emosjonell, sansemessig og mental aktivitet kan utløse PEM. Får vi PEM, blir vi blir sykere. Og restitusjonstiden er unormalt lang.

Kognitive vansker er vanlige ved ME. Det er vanskelig å huske, konsentrere seg og vi kan få nedsatt simultankapasitet. I tillegg kan tankegangen være treg og det er vanskelig å bearbeide informasjon. Vi finner ikke ord og vi glemmer navnet til den som sitter ved siden av oss i sofaen. Bare det å få valg og måtte ta beslutninger kan være uoverkommelig.

Vi er mange som får sanseintoleranser. Da blir vi sykere av lyd, lys, lukter og berøring. For meg var lydintoleransen det verste i mange år. Lyder var smertefulle og jeg måtte skjerme meg så godt jeg kunne. Det føltes som å leve med sansene utenpå kroppen der de tok inn absolutt alt. Dette symptomet var så sterkt hos meg, at alle måtte gå forsiktig på gulvet for ikke å lage vibrasjoner som forplantet seg opp i sengen min og gjorde meg sykere.

Søvnvansker er vanlig. Noen får økt søvnbehov, mens mange av oss sliter med å få sove. Vi kan ha problemer med å sovne, hyppige oppvåkninger eller at vi våkner for tidlig og ikke får sove igjen. Vi våkner ikke uthvilt.

Mange har store smerter. Smertene kan komme i muskler og ledd og magen og hodepine er også vanlig.

Mange opplever blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Vi har problemer med temperaturreguleringen, er plaget med influensafølelse, sår hals, svimmelhet, kvalme, muskelsvakhet, høg puls, irritable tarmer, tinnitus, kalde hender og føtter, og mange har også pustevansker, som jeg hadde mye av de første årene.

Som om dette ikke er nok, så er ikke dette en komplett symptomliste, men det viser en del av de symptomene som rammer oss ME-syke.

Så hvordan kan du som kommer i kontakt med oss ME-syke, enten du er pårørende, venn, lege, sykepleier, ambulansepersonell, saksbehandler i NAV eller lærer forholde deg til alt dette?

Det vil være til stor hjelp at du har kunnskap om sykdommen og symptomene som rammer oss. At du tar hensyn til at vi tåler sanseinntrykk dårlig og at vi plages kognitivt. Og at du ikke ber oss om å prøve eller presse oss. Lytt til oss når vi forteller hvordan vi har det. Tro på oss. Og vit at vi blir så mye mer enn utmattet når vi utsettes for mer enn vi tåler. Da blir vi sykere. Er vi heldige er restitusjonstiden timer, eller dager. Er vi uheldige kan det ta uker og måneder å komme seg igjen. I denne tiden må vi leve med en haug med sterke symptomer. Da ligger vi her med utmattelsen, smertene, den høge pulsen, kvalmen, pustevanskene og en hjerne som ikke klarer å tenke. Da ligger vi i mørket, gjerne med ørepropper for å skjerme oss fra verden. Mens døgnet blir ekstra langt fordi vi ikke klarer å sove. Når jeg havner der, konsentrerer jeg meg om å holde ut. Er jeg heldig, så er jeg så utmattet at jeg ikke klarer å føle noe, det er en befrielse. Så ja, ME er så mye mer enn «bare» utmattelse.

Trine Helen Stenestø